Att Behandla Endometrios i Sverige Under COVID-19 Pandemin
by Brittany Villegas and Charlotte Myers
Translated by Felix Bigert
Denna blogg uppdateras löpande. Om någonting saknas, eller om du mottagit råd som du tycker borde delas med resten av endo-communityn, vänligen meddela oss i kommentarsfältet, via Instagram, eller skicka epost till brittany@endo-metrix.com.
När vi nu närmar oss toppen på kurvan för smittspridningen av coronaviruset ökar behovet av sjukvård, sjukhussängar och platser på intensivvårdsavdelningar. Folkhälsomyndigheten misstänker att Stockholm är längre fram på kurvan jämfört med andra delar av Sverige, men alla regioner i landet har behov av olika typer av vårdplatser.
Det största behovet av sjukvård förväntas inträffa runt 80 dagar efter ”dag 0”. Detta är tidpunkten då lutningen av kurvan snabbt rör sig uppåt vid kartläggningen av allvarligt sjuka individer. När vi närmar oss denna punkt är det till stor hjälp att vara medveten om hur sjukvården kan ge stöd till individer som smittats av COVID-19 och samtidigt behandlas för andra tillstånd, inklusive endometrios.
För att hjälpa dig behandla endometrios, och digitalt bibehålla rutiner för hälsa samt välmående, har vi skapat denna plats med samlade resurser och tips för att navigera den svenska sjukvården.
Om du har ytterligare frågor gällande COVID-19 borde du kontakta 113 13. Numret är tillgängligt för allmänheten för att motta information om olyckor och kriser. Man kan få information om COVID-19 men inte sjukvårdsrådgivning. För råd och frågor om symptom, vänligen ring 1177 för att prata med en legitimerad sjuksköterska.
I denna blogg täcker vi:
Generella råd om endometrios
Endometrios och immunförsvaret
Thorakal endometrios
Att söka akut vård vid skov
Uppehåll av kirurgiska ingrepp
IVF-behandlingar
Grupper för endometrios att kontakta för råd
Digitala vårdgivare
Tjänster för leverans av läkarrecept
Endometrios-inriktade grupper för fitness och näringslära
Generella råd om endometrios
Enligt Dr. Anna-Sofia Melin, som jobbar som specialist inom gynekologi och obstetrik hos Capio Gynekologi i Stockholm och driver Instagramkonto @endometriosdoktorn, borde folk lyda råden från Folkhälsomyndigheten gällande COVID-19. Samma information på engelska finner du här.
”Endometrios betyder inte att du har en förhöjd risk att bli allvarligt sjuk av coronaviruset,” säger Dr. Melin. ”Det är viktigt att fortsätta ta din medicin, hålla koll på dina läkarrecept, och säkerställa att de är giltiga. Du kan kontakta din läkare via telefon- eller videosamtal. Följ alla råd om motion (utomhus!) och god sömn, praktisera mindfulness, yoga, ät nyttigt, och ta bra hand om dig själv.”
Även enligt Endometriosis UK anses inte personer med endometrios vara en riskgrupp. Precis som råden till den allmänna befolkningen rekommenderar sidan att tvätta händer noga och utöva social distansering är de bästa försvaren för personer med endometrios att undvika smitta av coronaviruset.
Endometrios och immunförsvaret
Autoimmuna sjukdomar uppstår när kroppen attackerar sina celler, vävnad eller organ av misstag. Beroende på vilka delar av kroppen som berörs kan en autoimmun sjukdom ge olika symptom.
Det är ännu inte fastslaget vad som orsakar endometrios, men vi vet att kroppens immunförsvar agerar onormalt när endometrios är närvarande. Tydlig bevisning finns ännu inte, men forskare misstänker att detta onormala agerande av immunförsvaret är en bidragande faktor i utvecklingen av endometrios.
Det finns en koppling mellan endometrios och den potentiellt ökade risken för autoimmuna sjukdomar som inflammationer. Endometrios orsakar inflammation, vilket även är viktigt för kroppens immunförsvar. Detta är ingen påvisad koppling men det är känt att inflammationer skapar en obalans i immunförsvaret.
Trots att endometrios för närvarande inte klassas som en autoimmun sjukdom finns forskning från det Nationella institutet för barns hälsa och mänsklig utveckling i USA (US National Institute of Child Health and Human Development) som visar på att personer med endometrios kan löpa högre risk att utveckla autoimmuna sjukdomar jämfört med den allmänna befolkningen.
Thorakal endometrios
Uppskattningsvis 12% av personer med endometrios upplever en spridning på icke-reproduktiva organ, där thorakal endometrios, eller endometrios i lungorna, är mest förekommande. Speciellt handlar det om endometrial-liknande vävnad som växer i lungparenkymen och/eller lungsäcken och kan orsaka bröstsmärtor, hosta och andnöd.
COVID-19 är en smittsam sjukdom som kan orsaka luftvägsinfektion. Den kan påverka de övre luftvägarna (bihålorna, näsa och hals) eller lägre luftvägarna (luftrör och lungor). Enligt Endometriosis UK tillhör personer som redan har andningssvårigheter en riskgrupp, därför kan de med thorakal endometrios vara mer utsatta.
Europeiska lungstiftelsen har en lista med tips för personer med lungbesvär som inkluderar utövandet av social distansering, god hygien, samt regelbundna behandlingar. De uppmuntrar även läsare som har frågor om lungbesvär relaterade till COVID-19 att maila till info@europeanlung.org.
Att söka akut vård vid skov
Läkare Anna-Sofia Melin rekommenderar att undvika akutvård på grund av COVID-19. Försök att ha telefonkontakt med din läkare istället. Om något däremot verkar märkligt eller fel, eller om du har obeskrivlig smärta, feber eller misstänker att du är gravid, så måste du uppsöka läkarvård.
Om du behöver akutvård så har svenska sjukhus för närvarande protokoll på plats för att separera patienter som misstänks ha smittats av coronaviruset från patienter som inte uppvisar symptom för sjukdomen.
Det bästa rådet jag kan hitta på SÖS hemsida just nu är att kontakta den mottagning du normalt söker hjälp av vid skov för rådgivning innan du besöker dem.
Om du har andra upplevelser eller råd om hur man bäst hanterar detta, vänligen meddela oss. Vi försöker hitta de bästa svaren på dessa frågor och behöver er hjälp!
Uppehåll av kirurgiska ingrepp
Den dåliga nyheten är att Socialstyrelsen har beslutat att senarelägga avancerade kirurgiska ingrepp för endometrios på grund av hur coronaviruset just nu belastar sjukvården.
Den goda nyheten är att de har licenserat 4 sjukhus (Akademiska sjukhuset i Uppsala, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Skånes universitetssjukhus samt Södersjukhuset) att utföra dessa avancerade operationer. Så fort belastningen minskar kommer de att tillkännage ett femte sjukhus att motta licensiering. Läs mer här.
IVF-behandlingar
IVF-behandlingscenter som Livio, Nordic IVF och Stockholm IVF är fortfarande öppna och erbjuder sina tjänster som normalt. De ber bara patienter att avboka (avgiftsfritt) om patienten i fråga uppvisar milda till allvarliga förkylnings- eller influensaliknande symptom, har haft kontakt med någon som bekräftats smittad av coronaviruset, eller varit inlagd på sjukhus eller vårdanläggning med bekräftade coronafall.
Det finns även vissa restriktioner kring insemination; däremot fortsätter fertilitetsundersökningar och allmän gynekologi som vanligt. Spermadonatorer måste vänta utanför kliniken efter spermieprovtagningen genomförts. Dessutom är inte avlägsna släktingar eller barn tillåtna i väntrummen.
Livio uppdaterar regelbundet sin Facebook-sida med de senaste nyheterna och alla förändringar de genomför på grund av coronaviruset. Nordic IVF är även de bra på att uppdatera sina Facebook-sidor (Stockholm, Malmö, Göteborg) med nyheter och förändringar. Stockholm IVF uppdaterar regelbundet sin hemsida med samma information.
IVF-behandlingar som utförs på sjukhus kan, å andra sidan, drabbas av förseningar och ombokningar eftersom vårdgivare behövs för att behandla alla allvarligt sjuka patienter. Ring till receptionen eller avdelningen på sjukhuset du normalt besöker för att ta reda på hur din behandling påverkas av coronaviruset.
Grupper för endometrios att kontakta för råd
I Sverige finns en stark gemenskap bland personer med endometrios. Det finns grupper som är särskilt användbara under denna tid för att hitta information om förstahandsupplevelser och råd. De med endometrios som vill vara en del av en grupp inom Sverige kan överväga följande alternativ:
@endometriosdoktorn – Detta Instagram-konto, som drivs av gynekologen och endometriosexperten Dr. Anna-Sofia Melin, delar information och ökar medvetenheten om endometrios. Hon har specifik information relaterat till coronaviruset som hon publicerar på sitt konto och uppmuntrar alla som har frågor om hur de kan sköta sin vård att skicka henne ett meddelande.
@endometriosen – Detta Instagram-konto drivs av flertalet kvinnor från Sveriges alla hörn som delar förstahandsupplevelser av endometrios för att öka medvetenheten och ge stöd åt andra. De uppmuntrar alla som har frågor om hur de kan sköta sin vård under denna tid att skicka dem ett meddelande för att motta råd och stöd.
Endometriosföreningen – Denna organisation har funnits länge i Sverige och arbetar med att stödja endometriospatienter genom att förmedla information och influera politik. Vi har själva talat med dem, och de uppmuntrar personer med frågor gällande vård av endometrios att kontakta dem via email info@endometriosforeningen.com eller att ringa till 802413-0075.
Meddela oss om det finns ytterligare grupper som har hjälpt dig under denna tid som vi inte har listat. Vi vill försäkra oss om att alla medlemmar av endo-communityn i Sverige har tillgång till denna kunskap och får det stöd de förtjänar under denna tid.
Digitala vårdgivare
Det finns olika appar i Sverige för att nyttja sjukvårdstjänster från hemmet, bland annat:
Mindoktor: Mindoktor är en app (endast tillgänglig för iOS men du kan även använda deras tjänster på deras hemsida) som kopplar samman patienter med läkare, barnmorskor eller psykologer via videochat för att hjälpa patienten få vård, råd, remiss eller läkarrecept. På deras hemsida skriver de uttryckligen att de är dedikerade att ge den bästa och mest korrekta vården av kvinnors gynekologiska och hälsorelaterade problem. Deras anställda består av en kombination av läkare, barnmorskor och psykologer som arbetar tillsammans för att hjälpa dig komma i kontakt med den person som har rätt kompetens för ditt specifika problem. Det kan röra sig om preventivmedel, problem under graviditet, PMS, klimakteriestörningar och andra saker som påverkar kvinnliga könsorgan, fortplanteringsorgan och sexualitet. Läs mer här. Besök är kostnadsfria.
Kry: Kry är en app som ger dig möjlighet att prata med en allmänläkare eller psykolog via videochat. Det är bara att ladda ned appen och logga in med Bank-ID. Därefter blir du ombedd att beskriva dina symptom och svara på några frågor. De ger dig även alternativet att skicka in bild på synliga symptom. Sedan kan du bestämma om du vill vänta på ”drop-in” eller boka tid för ett senare tillfälle. Om det anses lämpligt kan läkaren skriva ett recept, ge remiss till annan vårdgivare, eller koppla ihop dig med en specialist. Möten med en allmänläkare är normalt sett kostnadsfria medan möten med en psykolog kostar 100 kronor. Avgifter kan variera men du informeras om kostnaden innan du bekräftar din bokning.
Alltid Öppet: Alltid Öppet är en app för både iOS och Android som kopplar ihop dig med en läkare eller barnmorska (antingen från MVC, BVC eller Ungdomsmottagning) alla dagar i veckan mellan 07-21 för råd, remiss och receptförnyelse. Möten med barnmorskor är kostnadsfria, däremot kan avgifter förekomma vid möten med läkare. Allt du behöver göra är att ladda ned appen och sedan ansluta till tjänsten med Bank-ID. Opiater som används som smärtstillande kan inte förnyas under dessa möten.
Mindler: Mindler är en app som kopplar ihop dig med antingen psykolog eller psykiater via videochat för att hjälpa dig med din mentala hälsa. Att komma igång är enkelt. Allt du behöver göra är att ladda ned appen (tillgänglig för både iOS och Android), logga in med Bank-ID, svara på några frågor om dig själv, sedan boka ett möte. Inom 24 timmar kontaktar en legitimerad psykolog eller psykiater dig via appen för ett videomöte. Du kan hitta vårdgivare för mental hälsa med kvalifikationer för att tillgodose dina behov. De hjälper inte enbart till med depression, ångest och sömnproblem, utan erbjuder även hjälp för att hantera IBS, smärta, ADD/ADHD, tinnitus och sluta röka. Möten kostar vanligtvis 100 kronor men är kostnadsfria med frikort. Mindler erbjuder även sina tjänster på över 20 språk.
Tjänster för leverans av läkarrecept
Om du känner dig sjuk eller inte är bekväm med att besöka apotek så finns flera alternativ som erbjuder hemleverans, bland annat:
Merparten av dessa apotek erbjuder för närvarande hemleverans utan kostnad.
Endometrios-inriktade grupper för fitness och näringslära
Det finns ett flertal Facebook-grupper dedikerade till att hjälpa personer med endometrios att etablera och bibehålla rutiner för fitness och god kosthållning. Personer som behöver stöd medan de försöker bibehålla deras rutiner för välmående under denna omvälvande tid kan kontakta följande grupper:
Endometriosis Research Center Fitness Group: Detta är en grupp som ger stöd åt personer med endometrios som önskar bli mer fysiskt aktiva.
Endometriosis Research Center’s Diet & Nutrition Sub-Group: Denna grupp främjar diskussioner kring mat och kosttillskottsanvändning för att hantera endometrios. Den privata gruppen är del av Endometriosis Research Center’s globala stöd- och utbildningsnätverk och uppmuntrar utbyte av erfarenheter, idéer, information samt undervisning relaterat till näringsreglering vid symptom. Medlemmar kan fritt dela recept, relevanta näringsrelaterade resurser som har hjälpt dem samt, med viss begränsning, angränsande ämnen, t.ex. ämnen i mat som förorsakar endokrina störningar, livsstilsförändringar, träning, fysiska förändringar för att minska symptom (t.ex. sjukgymnastik) och mer från fall till fall.
Endometriosis Diet: Denna grupp uppmuntrar dess medlemmar att dela recept, posta bilder av vad de äter, eller saker som de skulle vilja pröva samt dela tips och deras upplevelser av att hantera endo genom diet med varandra.
Trots att detta inte är en grupp så har Adrienne flera jättebra videor inriktade på bäckenområdet, övre rygg, smärta i nedre rygg, och höftöppning. Kommentarsfältet till denna video verkar verkar fullt av spoonies och de har nämnt att det ömsinta flödet har gett de viss lindring.
Även om jag personligen inte har praktiserat dessa flöden som fokuserar på matsmältning och uppblåsthet använde jag Sara Beths videor för yoga före och efter födsel religiöst. Hon verkar genuint medveten om bäckenregionen och använder en ömsint ton och flöde medan hon tränar dessa områden.